数百万人的 DNA 受到质疑,因为 23andMe 面临破产

自近二十年前成立以来,23andMe 已发展成为世界上最大的生物技术公司之一。数以百万计的人使用了其简单的基因检测服务,其中包括订购唾液测试,吐入试管中,然后将其送回公司进行详细的 DNA 分析。

但现在,该公司正处于破产的边缘。这引发了人们对它所拥有的大量基因数据将会发生什么的担忧。

该公司首席执行官 Anne Wojcicki曾表示她致力于保护客户隐私并将“维护我们当前的隐私政策”。

但是,23andMe 的客户自己可以做些什么来确保他们高度个人化的基因数据得到保护呢?我们是否应该担心其他公司也收集我们的 DNA?

什么是 23andMe?

23andMe 是直接面向消费者的基因检测市场中最大的公司之一。它于 2006 年在加利福尼亚成立,启动了吐痰测试和个人基因组服务次年,初始费用为999 美元.这项测试赢得了《时代》杂志的年度发明2008 年。

客户急切地抓住机会在线订购唾液采集套件,吐入试管中并寄回。几周后,当结果准备好时,他们可以了解自己的健康状况、血统和其他信息,例如食物偏好、害怕公开演讲和脸颊凹陷.

检测试剂盒的价格迅速下降(现在是79 美元).公司在全球范围内扩张,并到 2015 年,拥有 100 万客户.公司2021 年上市最初股价飙升。该公司声称,截至 2024 年1400 万人已经接受了 23andMe DNA 测试。

23andMe 是世界上最大的生物技术公司之一。(T. Schneider/Shutterstock)

23andMe 乘着大众兴奋和投资者对遗传学兴趣的浪潮。它并不孤单。到 2022 年,直接面向消费者的基因检测市场的价值达到30 亿美元.三大参与者 –23andMe 公司,祖先DNA我的遗产– 共同拥有全球近 5000 万人的基因数据。

还有数十家较小的参与者,其中一些专注于新兴市场,例如MapMyGenome在印度和23mofang 和 WeGene在中国。

23andMe 怎么了?

23andMe 在 2021 年公开上市的高点后迅速下跌。

它的值有下降超过 97%.2023 年,它遭受了重大数据泄露影响了近 700 万用户,并就3000 万美元.

上个月是 7独立董事辞职在新闻中,最初的创始人是计划将公司私有化再一次。该公司拥有从未盈利据报道,他在濒临破产.

这对其庞大的遗传数据存储意味着什么尚不清楚。

当人们报名参加 23andMe 测试时,该公司向他们保证:”您的隐私是第一位的".它承诺,未经同意,绝不会与雇主、保险公司或公共数据库共享人们的 DNA 数据。

它让消费者可以选择他们的吐出样本是否由公司保存,以及他们的去识别化基因和使用其他数据在研究中。五分之四的人购买了 23andMe 测试的人同意将他们的数据用于研究。

然而,如果你更深入地挖掘,很明显23andMe 以多种不同的方式使用人们的数据,例如与服务提供商共享。也许最重要的是,如果公司破产或被出售,人们的信息可能是”访问、出售或转让“也是如此。

在给 The Conversation 的一份声明中,23andMe 发言人表示,Wojcicki“不愿意考虑第三方收购提议”,如果未来发生任何所有权变更,该公司与客户的现有数据隐私协议“将继续有效,除非且直到客户收到并同意新条款和声明——并且只有在收到任何新条款的适当通知后, 根据适用的数据保护法”。

给人们保护基因数据的提示

随着 23andMe 成为人们关注的焦点,人们可能希望采取措施保护他们的基因数据(尽管专家说现在的风险并没有比以前更大)。

最简单的事情是删除您的帐户,这会让您选择退出任何未来的研究并丢弃您的唾液样本。但是,如果您的数据已经被去标识化并用于研究,则无法检索。即使您删除了您的帐户,23andMe 表示它也会保留信息包括您的遗传数据、出生日期和性别,以履行其自身的法律义务。

在线购买 DNA 测试可能会让人感到有趣和有益,而且确实如此以这种方式进行营销.有很多好消息报道表明,获得这些检测结果如何帮助人们与失去的家人建立联系或更多地了解他们的健康风险。人们只需要睁大眼睛购买测试,了解这可能意味着什么。

首先,结果可能并不全是积极的。发现了解健康风险没有健康专业人员的指导可能会很可怕。得知你认为是妈或爸爸的人实际上不是,这是许多人的结果每 20 人中就有 1 人谁在网上购买了 DNA 测试。

其次,每家销售 DNA 测试的公司都附带了许多法律条件。人们不假思索地点击这些,但研究人员表明确实如此值得仔细研究.考虑一下该公司对如何处理您的数据和样本、他们将保留多长时间、还有谁可以访问它以及以后删除它的难易程度有何规定。

有来自以下组织的指导方针澳大利亚基因组学这可以提供帮助。请记住,如果持有您 DNA 档案的公司被出售,可能很难确保数据受到保护。

因此,也许可以重新考虑将 DNA 测试作为圣诞礼物。

梅根·普里克托, 法学高级讲师,墨尔本大学

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