与帕金森氏症和中风相当的长期 COVID 生活

当大多数人现在想到 COVID 时，他们会想到像感冒这样的短暂疾病——几天发烧，喉咙痛或咳嗽后才好转。

但对于许多人来说，故事并没有就此结束。长期 COVID –由世界卫生组织定义（世卫组织）的症状在感染后至少持续三个月——已成为大流行病.

大多数研究都集中在描述症状上——例如疲劳、脑雾和呼吸困难。但我们对它们对日常生活的影响知之甚少，而且澳大利亚还没有对此进行充分研究。这就是我们的新研究，今天发布，进来。

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我们表明，长期 COVID 不仅仅是不舒服或不方便。患有这种疾病的人告诉我们，这会严重限制他们的日常生活，阻止他们做他们想做和需要做的事情。

什么是长期 COVID？

长期 COVID 影响约6% 的 COVID 患者，超过200 种症状记录。对于某些人来说，它会持续几个月。对于”长途运输车“它持续了几年。

问题的大小很难衡量，因为症状因人而异。这引发了关于长期 COVID 到底是什么、是什么原因甚至是否真实.

但越来越多的证据表明，长期 COVID 非常真实和严重。研究证实，它会将生活质量降低到以下疾病中常见的水平。慢性疲劳综合症,中风、类风湿性关节炎和帕金森病.

以下是长期 COVID 患者告诉我们的

我们调查了澳大利亚各地 121 名患有长期 COVID 的成年人。他们在 2020 年 2 月至 2022 年 6 月期间感染了 COVID，大多数年龄在 36-50 岁之间。大多数人从未住院，而是在家控制病情。

但几个月或几年后，他们仍然在为曾经认为理所当然的日常活动而苦苦挣扎。

为了了解影响，我们要求他们完成两项广泛用于健康研究的调查，以衡量残疾和生活质量——世卫组织残疾评估表（WHODAS 2.0）和简式健康调查（SF-36型).

这些调查捕捉了人们自己的声音和生活经历。与扫描或血液检查不同，它们显示症状对日常生活意味着什么。

结果是惊人的。

患有长期 COVID 的人报告的残疾比 98% 的澳大利亚普通人口更严重。共有 86% 的长期 COVID 患者达到了严重残疾的门槛，而澳大利亚人的这一比例为 9%。

平均而言，人们每月约有 27 天在日常活动中遇到困难，并且有大约 18 天无法正常工作。

吃饭或穿衣等任务受到的影响较小，但更复杂的领域——家务和社交——受到了严重影响。人们通常可以满足基本需求，但他们为家庭、工作场所和社区做出贡献的能力有限。

生活质量也受到严重影响。能量水平和社交生活受到的影响最大，反映了疲劳和脑雾如何影响活动、人际关系和社区联系。平均而言，总体生活质量得分比普通人群低 23%。

有什么影响？

国际研究也显示了类似的模式。一项针对13个国家的研究发现了类似的残疾程度。它还发现女性的残疾得分高于男性。只要 COVID 残疾许多方面，并且会随着时间的推移而发生很大变化，它不适合为慢性病提供医疗保健的传统方式。

我们研究的另一个关键见解是自我报告结果的重要性.长期 COVID 没有诊断测试，人们经常报告卫生专业人员持怀疑态度关于他们的症状和影响。然而，我们的研究表明，人们自己对康复的评价强烈地预测了他们的残疾和生活质量。

这表明自我报告不仅仅是“故事”。它们是有效且可靠的健康指标。他们还捕捉到了医学测试无法捕获的内容。

例如，疲劳不仅仅是疲倦。这可能意味着开车时注意力不集中、放弃爱好或远离珍贵的友谊。

我们的研究表明，长期的 COVID 会扰乱未来，破坏联系，并造成日常斗争，波及家庭、工作场所和社区。

接下来需要发生什么？

提交给2023 年议会长期 COVID 调查估计有数十万澳大利亚人患有长期 COVID。

我们知道弱势社区是更有可能受到长期 COVID 连锁反应的影响。因此，忽略了长期 COVID 风险的规模和严重程度加深不平等并进一步恶化其影响。

通过建立基于生活经验的服务，我们不仅可以恢复健康，还可以恢复长期 COVID 患者的尊严和参与日常生活。

我们需要超越基本医疗护理的康复和支持服务。人们需要支持管理疲劳，例如“踱步”和通过不要过度劳累来节省能量。工作场所需要适应通过减少工作时间、重新设计工作需求和提供灵活的休假来满足长期 COVID 患者的需求。人们还需要支持来重建社会联系。

所有这些都需要对长期 COVID 患者进行深思熟虑的评估和治疗。倾听患者的意见并重视他们的体验是至关重要的第一步。

我们要感谢本文中提到的研究的以下合著者：Tanita Botha、Fisaha Tesfay、Sara Holton、Cathy Said、Martin Hensher、Mary Rose Angeles、Catherine Bennett、Bodil Rasmussen 和 Kelli Nicola-Richmond。

丹妮尔·希奇，职业治疗高级讲师，迪肯大学;吉纳维芙·佩平， 卫生与社会发展学院教授，迪肯大学和基耶瓦·理查兹， 职业治疗讲师，拉筹伯大学

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